Het jaar van de Verbeelding - Leven met Alzheimer
Leven met Alzheimer
We kijken uit het raam van zijn kamer in het verpleegtehuis,
mijn vader en ik, ieder in onze eigen stilte.
Dan opeens, het lijkt uit het niets, zegt hij:
“Ik begrijp nog steeds niet waarom ze dat gedaan hebben”.
‘Ze’ zijn mijn moeder en mijn zusje, ‘dat’ is hun zelfdoding.
“Het was toch nergens voor nodig?”.
Mijn vader is bijna blind en dementerend. Langzaam wordt zijn wereld kleiner, onoverzichtelijker.
Steeds vaker komen demonen hem plagen, demonen uit het verleden die hij indertijd weggerationaliseerd heeft, maar die nu voor woede-uitbarstingen zorgen. Hij wordt dan boos op mij, op mijn stiefmoeder. Wij zijn diegene die hem in “deze gevangenis” gestopt hebben. Wij zijn het die hem “wederrechtelijk van zijn vrijheid hebben beroofd”. Maar nu is hij stil en verdrietig. Zijn waterige ogen lijken me even echt te zien.
“Ik begrijp het niet”, zegt hij nogmaals.
We kijken weer naar buiten. Ik weet niet wat ik moet zeggen, hoe ik hem moet troosten, hoe ik deze tweeënnegentigjarige man kan helpen. Het liefst zou ik zijn handen vastpakken, mijn armen om hem heen slaan. Het liefste zou ik hem troosten, samen huilen om wat zo lang geleden is gebeurd. Maar ik weet niet hoe.
“Ze waren ziek, papa, ze zagen niet hoe ze verder moesten leven”.
Hij zucht, weer een stilte, weer de flat aan de overkant.
“Ja” zegt hij dan, “en ik was er nooit”.
Nog zo’n demon uit het verleden. Een afwezige vader die zijn kinderen dag in dag uitleverde aan de grillen van een labiele moeder, zonder dat hij zich ooit bewust was van de schade die dat aanrichtte. “Je wist het niet, pap, het geeft niet”.
Maar voor hem geeft het wel, na al die jaren moet hij nog in het reine komen met het gebeuren van toen, met het verdriet, het gemis, het feit dat hij zijn dochter met zoveel jaren heeft overleefd. Het feit dat hij zijn dochter en zijn vrouw verloren heeft aan iets wat hij totaal niet begreep, toen niet en nu nog steeds niet. Ik kijk naar hem, zijn blinde ogen huilen, op de gang horen we een bewoner schreeuwen: “Help, help”.
Hij snuit z’n neus.
“Het zijn allemaal gekken hier”, zegt hij.
Als ik wegga geef ik hem een kus.
“Tot over twee dagen papa”.
“Dag kind, ik zal je bezoek met vreugde tegemoet zien”.
Alice Bunt
Dit is het eerste deel van een serie die Alice Bunt schrijft over de wekelijkse bezoeken aan haar vader. Hij lijdt aan de ziekte van Alzheimer en woont sinds een jaar op de beschermde afdeling van een zorgcentrum in Utrecht. De serie zal maandelijks in CUNST te lezen zijn.
Deze eerste bijdrage van Alice is deel 1 van ‘Het Jaar van de Verbeelding’, een serie van twaalf teksten over twaalf verschillende maatschappelijke onderwerpen, geschreven door twaalf verschillende auteurs.
We publiceren deze teksten op het Blog op www.flevokunst.nl, iedere 10de en 20ste van de maand, tot en met juni.
We hopen dat deze teksten u inspireren en tot nadenken zetten. Uw reacties zijn van harte welkom!
Reacties
Alice je bent een engel
Zo herkenbaar... de machteloosheid, het nooit weten hoe je je ouder aantreft, boos, verdrietig, happy? Ik schrijf ook regelmatig over de belevenissen met en over mijn moeder die ook aan Alzheimer lijdt. Dit schreef ik op 2 januari jl.
Vandaag was een Goede Dag!
Met lood in mn schoenen en een knoop in mn maag gingen we naar mn moedertje in de Toonladder. Hoe zou ik haar vandaag aantreffen? Nog steeds in een rot humeur? Mopperend op alles en iedereen, schelden? Mij de slechtste dochter van allemaal vinden? Of me als haar moeder zien? Me beschuldigen dat ik haar in de steek liet? Dat ik maar weer lekker weg moest gaan…ja ga maar, doe maar wat je zelf wil hoor…en het sarcasme druipt er af dan. Laat mij maar hier achter.
Want zo ging het op Oudjaarsdag.
Ze sneerde naar iedereen, zowel de dames van de Club als de mede bezoekers ervan. Niemand kon iets goed doen of zeggen. Alles was belachelijk, stom en tegen haar gekeerd. En ik al helemaal.
Ik heb haar uiteindelijk naar de Serre gebracht, wat ik altijd doe. Maar ik bleef niet lang bij haar. En kreeg een tirade naar mn hoofd. Ik loop weg, de zaal door, draai me toch nog een keer om, om te zwaaien…ze zwaait wel terug. Was ze t toen al vergeten? Wat ze allemaal in die 1,5 uur gezegd heeft? Als messteken in mn ziel, een zwaard doorboort mn hart, zo komen die snerende en sarcastische opmerkingen bij mij binnen. Zo een pijn doet liefde soms. Onderweg Frank ge-appt: het was afschuwelijk. Die stond me op te wachten bij de deur en ik viel in zn armen, hardverscheurend gehuild.
Daarom was vandaag het lood in mn schoenen en een knoop in mn maag.
Maar ze had een Goede Dag!!! God zij Dank. Lief was ze vandaag. Veel kusjes, mijn hand vasthouden, zo blij dat ik er ben. Liefde in haar ogen. Voor mij. Mijn hart is weer licht.
Natuurlijk blijf ik komen. Kwade dagen of Goede dagen. Ik blijf bij je komen, mijn moedertje, tot je voorgoed je lieve oogjes mag sluiten. Misschien mag je in juni nog 89 worden, misschien zelfs volgend jaar 90? Het doet er niet veel toe, dat cijfertje. Al heb ik je nog een uur, of een dag. Je bent altijd in mijn hart. Altijd. En het zijn dan altijd Goede Dagen.
Mooi Alice! En ook mooi, Pauli!
Ja, hoe kan dat eigenlijk, hoe kan iets verdrietigs mooi zijn?
Ik heb het boek gelezen dat Hans Stolp schreef over dementie. Hij benadert dementie vanuit het idee dat niets in het leven zinloos is, maar dat bij en voor alles een oorzaak en een noodzaak te vinden is.
Bij dementie zoekt hij de noodzaak bij onverwerkte (nare) ervaringen uit het verleden; weggestopte ervaringen die bij dementie de kans krijgen om verwerkt te vinden.
Het kan ook zijn dat er door dementie een balans tot stand gebracht wordt tussen voelen en weten. Dat zou zomaar voor de wereld een essentiele ontwikkeling kunnen zijn.
We benaderen dementie als een ongewenste (en vaak verdreitige) aandoening. Als we zoeken naar de betekenis van dementie, dan ontdek je misschien dat de dementerende persoon met belangrijke dingen bezig is - verwerken! Het is voor de omstaanders moeilijk te zien wat er gebeurt, maar dat wil niet betekenen dat er niks belangrijks gebeurt!
Reactie toevoegen